安安今年9歲了，是一個中度自閉癥孩子，他們一家人生活在成都。安安媽媽把安安的生活日常都分享到了小紅書上，翻看媽媽的一篇篇圖文能看出她樂觀、上進、熱情的性格。當然，一打眼，你會被媽媽的知性與美麗打動，就像媽媽說的“兒子確診自閉癥以前，我也是一個愛美的女人”。

再怎么樂觀的媽媽，也會經歷診斷之初的“至暗時期”，加上與丈夫的磨合，一度也曾十分痛苦。對于那些犧牲自我、全身心為孩子付出的媽媽，安安媽媽表示很敬佩，但自己做不到那樣：“我還是愿意把自己的感受放在第一位，我痛苦孩子也會感受得到，而且自閉癥是不可治愈的，這條路還長著呢，我更愿意心情愉悅地陪他走下去?！?/p>

去年，媽媽教會了安安獨立坐地鐵，還去學了鋼琴，今年她準備帶安安去學游泳。而且，這個家庭即將迎來二寶。在媽媽的講述里，安安的障礙顯得稀松平常，他像家庭里一個普通的孩子，享受作為孩子的快樂，也帶給家庭歡樂。這，或許是自閉癥家庭該有的生活狀態吧！

“他早點獨立，我也想輕松一點”

安安9歲生日的時候，媽媽送了他一份特殊的生日禮物：教他獨立坐地鐵。這件事媽媽“蓄謀已久”，她早早觀察了安安，發現他只要坐過一次的站都能記得，在哪里換乘，在哪一站下車，從沒出過錯。

坐地鐵的安安

但爸爸不太放心，擔心路上不安全。媽媽也做好了應對的準備，他們已經為安安辦好了殘疾卡，現在使用的公交地鐵卡上就印了殘疾證，“別人看到了可能也會想著要去幫他一下，人販子可能也不會想要一個殘疾孩子吧?！闭f服了爸爸之后，媽媽開始做安安的思想工作，她告訴安安，他馬上就要9歲了，只要能夠自己坐地鐵去新家，就能和好朋友一起慶祝生日，在媽媽的“誘惑”下安安終于同意嘗試。

盡管只有兩站路的距離，但畢竟是第一次讓安安自己去坐地鐵，爸爸媽媽還是有些不放心。爸爸悄悄跟到了地鐵口，看著安安進入地鐵之后，再接上媽媽，騎著電動車到小區門口等安安。路上媽媽還特意給安安打了個電話。之前媽媽也訓練過安安接電話，但不知為何安安一直學不會，在地鐵上安安卻順利地接通了電話，告訴媽媽自己到了哪里，“你帶著他的時候，他會覺得我媽媽在旁邊，會對你有依賴，但他一個人的時候他就會自己想辦法”。

安安第一次獨立到新家

第一次坐地鐵，安安順利到達了新家，這次也點燃了安安獨自坐地鐵的熱情。掌握了這項技能后，媽媽又開始教安安怎么自己坐車到機構?！坝袐寢屨f我心太大了，我就是心大，我也不可能全身心都撲在他身上，也想多一點自己的時間，把自己該做的事做好。”

除了生活自理之外，媽媽也希望安安可以發展出自己的興趣，安安屬于中度自閉癥，之前做的一次智力測試只得了五十幾分，媽媽認為既然學業不是他的主戰場，那就多培養他的興趣吧。媽媽和爸爸都很喜歡音樂，喜歡聽，也會自己在家唱上幾嗓子。有一次他們帶安安去KTV，而那時起，安安就開始排斥音樂，不讓他們放歌，連哼都不行，有好幾年爸爸媽媽沒有在家里唱過歌。去年，成都一家機構開設了公益課程，教特殊兒童音樂，媽媽給安安報了名，剛開始上課，安安一聽到音樂就崩潰，但他堅持了下來，最后還上臺表演。

上臺演奏時的安安

媽媽也給安安找好了游泳教練，等夏天到了就準備去上課。安安其實很怕水，卻在看了一部動畫片之后對沖浪產生了興趣，媽媽開始以此“誘惑”安安去學游泳，“我跟他說，如果你會游泳的話就不會被淹死，如果你不會游泳的話，沖浪就會非常危險，安安就說我要去學游泳”。現在安安開始對很多事情有了興趣，也慢慢愿意和別人說話了，這正是媽媽所希望的，“我想早點讓他獨立，我可以輕松一點”。

有時候媽媽也在想，是不是太過于自我了。從安安三歲半診斷自閉癥之后，很長一段時間媽媽都無法集中精力專心照顧安安，“當時真的太痛苦了，沒有辦法兼顧孩子，我也了解到自閉癥是不可治愈的，那就先把孩子交給專業的老師訓練?！卑舶?歲多的時候媽媽就發現他和別的孩子不太一樣，其他孩子一見面都會玩在一起，只有安安一個人躲在角落里自己玩。當時，媽媽在網上搜索的時候就看到了“自閉癥”，但還是心存僥幸，“自閉癥表現里有一條是對父母沒有明顯的依戀，安安從小就特別黏我，我就覺得他肯定不是。”

到了2歲多安安還不會說話，媽媽帶他到醫院檢查。醫生拿了支筆給他，問他要不要，他看了醫生一眼，把筆接過來，醫生就說沒有明顯的自閉傾向，“可能就是那一眼，讓醫生覺得他有眼神?！庇诌^了一年，安安還是沒有開口，家人帶安安再次做了檢查，得到的結果是“發育遲緩”。但這次媽媽不敢再輕易相信，“‘發育遲緩’這個詞會給人僥幸心理，我家里人就覺得安安只是現在慢了一點，之后會追上來的?！鼻『?，一個外國朋友做過自閉癥研究，他告訴媽媽安安的情況很像自閉癥。一家人最后去了北醫六院，那里的醫生給出了“自閉癥”的評估，回到成都之后就開始給安安找機構。

以前為了給安安找玩伴，媽媽加了一個小區里的微信群，也常常帶著安安和別的小朋友一起玩，但每次看到與其他孩子格格不入，她心里就很難受，微信群聊也不參加了，“我經常想為什么我那么慘，為什么別的孩子都好好的，我的孩子卻是這樣”。

盡管早早就有了心理準備，但媽媽還是感到很痛苦。在安安確診之前，媽媽有自己的熱愛的事業和追求，每天都會把自己打扮得漂漂亮亮的，就像她在小紅書上分享的那樣，只有在翻相冊的時候，才發現自己曾經也是一個愛美的女人，“自己的歲月終究是蹉跎給了孩子”。

年輕時的媽媽

為了更好地陪伴家人，安安爸爸把工作調回了成都，結婚之后就異地的兩人突然開始了共同生活，磨合期的矛盾也加重了媽媽的痛苦，“我們兩個本身性格不一樣，我比較開朗外向，爸爸比較內斂謹慎，可能我們這樣的性格放在普通家庭里可能也沒什么，但安安的情況放大了這些矛盾?！?/p>

家庭摩擦不斷，加上帶安安讓媽媽瀕臨崩潰，他們的夫妻關系幾乎跌到了冰點。這個時候安安爸主動提議讓媽媽回去職場，她又做回了翻譯工作，“我自己非常喜歡翻譯，每次工作時都能獲得很多成就感?！睘榱税舶玻瑡寢尯桶职忠蚕朐倥?，把修復夫妻關系提上了日程，每個周末兩個人都會留出至少半天的時間，一起出門，看看電影吃頓飯。經過兩年的磨合，兩個人終于找到了合適的相處方式，媽媽同樣感激安安，“如果我們只是個普通家庭，很可能也就這么一輩子過下去了，但因為安安，我們兩個人又有了一個磨合的契機?！?/p>

安安幼兒園畢業時的合影

認真工作，修復與家人的關系，專注于自身，媽媽一點點將生活拉回了正軌。帶安安依然需要花費不少精力，媽媽也曾感嘆“沒有什么精力打扮自己了”，但在小紅書下，她依然鼓勵著其他的媽媽，和她們約定“一起變漂亮”。走出陰霾之后，愛美的安安媽媽也希望帶著兒子繼續追求“美麗人生”。

她也看過許多全心全意陪伴孩子的家長，很佩服這些家長，“我希望先把我自己治愈好，照顧好，才能有更多的心思去照顧孩子”。媽媽也一直記得她在講座上聽到的一句話，“講座上老師說，努力做60分媽媽就好，不要對自己要求太高”。

融合不只讓自閉癥孩子受益，對普通人同樣有意義

安安5歲多的時候情緒問題很嚴重，甚至出現了自傷的行為，媽媽不放心，和爸爸商量后決定辭職回家陪安安，“當時我就有一個想法，安安在機構有專門的老師教，我就好好地當媽媽?！睘榱瞬蛔屪约和祽校瑡寢屗妥吡藖韼兔Φ挠H戚，開始自己一個人帶安安。安安挑食，媽媽就變著法兒給他燉各種湯讓他泡飯吃。因為擔心安安是否能夠自立，媽媽就教他自己穿衣服、擦桌子、洗澡，安安上小學之后，媽媽也進了教室開始和安安做同桌陪讀。

課堂里的安安

正式上小學之前，安安已經緩讀了2年，入學評估得到的結果是去普校會有難度，但去特校又有些可惜，和家人商量后，覺得去普校適應不了還可以轉去特校，但去了特校就不一定能回到普校了，不想浪費這個機會，最后決定去普校上學。參考了一些圈內老家長的經驗，媽媽給老師寫了一封信，和幾個主科老師挨個打過電話，向他們說明了安安的情況，老師了解之后，對安安很上心，但沒有讓媽媽立刻去陪讀，“他們說要觀察一下，看到底需不需要陪讀，后來發現安安存在一些行為問題，老師也確實搞不定他，很幸運，我就這樣順理成章去陪讀了。”老師通知陪讀的時候，媽媽發現自己懷上了老二。之前媽媽和爸爸其實已經堅定了不要二胎的決心，但有一天，媽媽和爸爸聊到二胎的話題，媽媽問他：“如果再生一個安安這樣的孩子，你能不能接受？爸爸就說，為啥不能接受，當時我就很感動，他已經全心全意接受了安安?！?/p>

決定要二胎之后，爸爸開始戒煙戒酒，媽媽開始鍛煉身體，他們也去醫院做了所有能做的檢查，現在就等著老二的到來。盡管懷孕很辛苦，但媽媽依然堅持去學校陪讀，“在學校里我也很開心”。班級里老師和同學都很照顧安安，馬上要開運動會了，每個班級都要表演一個節目，但排練大都是在下午進行，安安因為去機構幾乎沒參加過，媽媽原本因為擔心拖班級后腿，但老師說，已經給安安留好了位置，也安排好了兩個小朋友帶著安安，讓媽媽找時間一起參加彩排。

之前在和圈內家長交流的時候媽媽就有聽說，有些家長其實并不希望安安這樣的孩子去參加班級集體活動的，“家長怕這些孩子影響班級表現，但我們班主任特地給安安留了位置，讓我覺得很感動”。

也不是沒有崩潰的時候，有一次安安在課堂上出現情緒問題，媽媽在課間的時候打電話給機構的校長哭訴了一場，心情平復之后，她又回到了班級里。當時安安班級在上體育課，小朋友們準備跑圈，媽媽看到同學主動拉著安安帶他一起跑步，一群小朋友開開心心的，媽媽的委屈都消失了，“普通孩子的情感非常熱烈，他們對很多事情有很濃厚的興趣，跑起來非常開心，安安在那種氛圍里，他其實是會被感染的”。

在今年“世界提高自閉癥意識日”中，安安媽媽受邀參加了成都星空里咖啡廳的活動，參與了一次討論，主題為“你心中的城市無障礙友好空間是什么樣子”。媽媽帶著安安去了現場，還讓安安做了自我介紹，“很多人對殘障的了解還是停留在肢體殘障，但還是有很多像安安這樣的例子”。

安安媽媽分享了作為自閉癥家長的想法，在她看來，融合教育讓特殊需求的孩子能生活在一個正常的環境中，讓他們可以去做社交方面的練習，對普通孩子也很有意義，“我們現在都在提生命多樣性，我們也應該去了解社會上跟我們不一樣的人，去了解我們和他們之間的差異，再去求同存異?！?/p>

“很多像我一樣的家長可能還沒走出來，但既然我已經走出來了，我就愿意去做這樣的事情，愿意去跟更多的人分享我們安安的情況，愿意去走到更多的群體里面去，讓他們知道我們的存在?！卑舶矉寢屨f。